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关爱罕见病SMA患儿,从了解SMA多学科知识做起

2019-02-25 16:01生命时报字号:TT

从2008年起,每年2月的最后一天定义为国际罕见病日,转眼间已经来到了第11个年头。今年罕见病日的主题是“搭建健康与社会关爱的桥梁”(“Bridging Health and Social Care”),医疗机构与病?#28814;?#32455;是?#36842;?#24739;者健康和得到关爱的最重要桥梁之一。

近日,针对脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”),首都儿科研究所联合美儿SMA关爱?#34892;?#22312;罕见病日前夕在京成功举办SMA多学科知识公益讲座,希望通过传播SMA的科学护理知识,提高患儿的生存周期与生命质量。

SMA患者大多在婴儿期即会起病,占比最高的重症一型患者(60%)往往生命周期不超过两岁,因此SMA也被称作婴幼儿的“头号遗传病杀手”。身患SMA的宝宝们由于运动神经细胞在生命初期即开?#38469;?#25439;并逐渐凋亡,进而连最普通的抬头、翻身、爬行、坐稳都难以?#36842;鄭?#38543;着病程的发展,他们原有的功能还会不断弱化,甚?#21155;?#21709;到与生命相关的吞咽和呼吸。重症肺炎后所导致的呼吸衰竭,是患者首要的致亡原因。

SMA是一种多系统受累?#27597;?#26434;疾病,需要多学科的会诊与管理来维持患儿的健康需求。SMA患儿在具有较重的基础疾病?#24076;?#36880;渐波及全身多系统功能受累,比如吞咽障碍、呼吸功能障碍、肌无力、骨骼畸变等等。照护者学习居家的多学科护理知识因而显得极其必要。本次公益讲座,首都儿科研究所多学科管理团队悉数到场,为京津冀周边地区的SMA患儿?#39029;?#36865;上开年的“温暖第一课”。

二月末的北京寒冷依旧,但这并不能阻挡大家参与的热情。来自北京及周边地区的近40名SMA患儿?#39029;?#26469;到了讲座现场,主办方也暖心地为每个家庭准备了孩子们?#19981;?#30340;小礼物。

首都儿科研究所吴建新副所院长致辞

首都儿科研究所附属儿童医院神经内科陈倩主任致辞

美儿SMA关爱?#34892;?#37026;焕萍女士致辞

首都儿科研究所在国内SMA诊疗方面具有深厚的临床和科研基础,特别是牵头开展国家层面的SMA注册登记研究以来,在SMA的多学科管理方面是国内起步较早的医?#28023;?#31215;累了较为丰富的经验。活动伊始,首都儿科研究所遗传研究?#19994;?#39318;席专家宋昉教授介绍了我国对SMA在国家政策、药物研发、临床管理和预防的进展概况,同时简要介绍了SMA注册研究课题的研究进展。

随后,附属儿童医院神经内科?#27597;?#32483;山医师介绍了SMA多学科管理的内容和在我国的发展,以及对患儿健康发育的重要意义。由于SMA患儿疾病严重的程度不同,既可能存在营养不良,?#37096;?#33021;存在营养过剩的问题。就SMA患儿的营养支持和胃造瘘干预等问题,消化内科?#21451;┟分?#20219;为大家带来了一场精彩的报告。对于病情相对较轻的Ⅱ型和III型患儿来说,骨骼变形严重影响着患儿的器官功能和生活质量。就这一问题,骨科的邓京城主任为大家做了详细的讲解。而对于病情相对较重的I型患儿,重症肺炎后所导致的呼吸衰竭严重威胁着患儿的生命。呼吸内科的郭文卉医师做了SMA患儿的呼吸道管理的报告,并分享了他们近期对SMA患儿呼吸管理的临床经验和研究数据。最后,遗传?#19994;?#30655;宇晋研究员为大家?#21344;?#20102;SMA的遗传知识,并对SMA家庭的下一胎生育提供了科学的指导建议。

 

首都儿科研究所遗传室宋昉教授讲座

首都儿科研究所附属儿童医院神经内科葛绣山主?#25105;?#24072;讲座

首都儿科研究所附属儿童医院消化内科?#21451;┟分?#20219;讲座

首都儿科研究所附属儿童医院骨科邓京城主任讲座

首都儿科研究所附属儿童医院呼吸内科郭文卉主?#25105;?#24072;讲座

首都儿科研究所遗传室瞿宇晋研究员讲座

讲座内容后,现场邀请了两位为患儿坚持做多学科管理的?#39029;?#20570;经验分享。她们?#20204;?#36523;体会告诉大家,其实多学科管理并不难做,只有多学习多了解,才能少走弯路,孩子的身体状态才能最大程度地得以保持。

草根妈妈分享护理经验

成成妈妈分享护理经验

现场的?#39029;?#22312;听了两?#24739;页?#30340;分享后,对患儿的多学科管理也增添了信心。?#39029;?#20063;十分珍惜这次与SMA相关各科主任现场交流的机会,大家的目标只有一个,那就是通过对SMA的科学管理,患儿的生存质量可以得到提升。

现场专家与患者及部分?#39029;?#21512;影

未来几年,首都儿科研究所SMA团队将在宋昉教授的带领下,继续?#24515;糞MA患儿加入国家罕见病(SMA)注册登记队列研究项目,为患儿及家庭提供多学科的专业评估和护理指导。同时也为国家制定罕见病相关政策提供基础数据,推动SMA治疗药物进入临床惠及广大患儿家庭。美儿SMA关爱?#34892;?#23558;继续致力于SMA疾病知识科普宣传及患者家庭关爱支持,并将协同相关?#35762;?#26029;努力提升SMA患者诊疗及管理水平,同时推动促进药物研发引进与患者可及性,造福国内更多SMA患者家庭。

据悉,美儿SMA关爱?#34892;?#22312;今年还计划陆续举办多场网络在线讲座,让更多的SMA家庭可以足不出户就了解到SMA患儿各方面的照护知识。

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