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搭建健康与关爱的桥梁——记“北京大学第一医院罕见病中心成立仪式暨国际罕见病日活动

2019-02-25 17:59生命?#21271;?/span>字号:TT

2008年2月29日,?#20998;?#32597;见病组织(EURODIS)发起了第一届“国际罕见病日”,选择这个日子是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意“罕见”。之后每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。时?#20004;?#24180;,已经是第12年,今年罕见病日的主题是“搭建健康与关爱的桥梁”。

北京大学第一医院是最早关注到罕见病的医院之一。目前北京大学第一医院在121种罕见病目录中有103种可诊可治,在北京市的医院中居于首位。同时医院已经成立了儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊、甲状腺相关眼病MDT、肺小结节联合门诊等多个罕见病诊疗团队。

为了更好地做好罕见病的临床和科研工作,北京大学第一医院集结了多个临床学科和遗传学领域的专家,于2019年2月25日成立罕见病中心,并举行?#36951;?#20202;?#20581;?#21271;京大学医学部领导和北京大学第一医院领导均莅临现场。北京大学常务副校长、医学部主任?#36130;?#25935;院士,虽未亲临会场,但是发来贺信如下:你们开展的罕见病研?#25239;?#20316;非常有意义,目前国家层面也很重视。有了这个平台,可以集中优势,凝聚力量,优化资源,做好罕见病研究和临床诊疗,?#19968;?#22823;力支持你们。相信你们会做成全国最优,国际知名,利国利民的高水平罕见病科研和诊疗平台!祝成立大会圆满成功!

北京大学第一医院罕见病中心专家委员会、北京大学第一医院罕见病中心咨询委员会、北京大学第一医院罕见病诊治研究相关人员、病友会代表及媒体各界也出席了活动,共同商讨罕见病诊治工作的发展。

?#36951;?#20202;式后进行了学术会议报告。丁洁教授介绍了Alport综合征多学科管理,同时Alport综合征病友也进行发言。熊晖教授则讲述了脊髓性肌萎缩症(SMA)多学科管理,之后则由SMA病友进行发言。扎实的工作和生动的报告赢得了满场掌声。

正如今年的罕见病日主题“搭建健康与关爱的桥梁”,相信北京大学第一医院罕见病中心正会成为这样一个桥梁,连接患者的健康与来自医生的关爱。让我们为提高罕见病诊治水?#20581;?#20026;惠及广大罕见病患者?#22270;?#24237;、为推动罕见病事业发展,做出应有的贡献。

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